چرا از حمایت از موسسه خیریه EDKPA افتخار می کنیم

چرا از حمایت از موسسه خیریه EDKPA افتخار می‌کنیم

منتشر شده در ۱۹ سپتامبر ۲۰۲۴

احتمالا این تصور را ندارید که در سن ۲۶ سالگی با از دست دادن سلامتی‌تان رو به رو شوید و به بیماری خودایمنی دچار شوید که ظرف دو سال به نارسایی کلیه‌هایتان منجر خواهد شد، درست است؟

این واقعیت تلخ، تجربه‌ای است که برای پیتر کمپبل، کارآفرین و بنیان‌گذار وب‌سایت پارس اینترفیس، به وقوع پیوست.

افکار اولیه پیتر پس از تشخیص

پس از اعلام این تشخیص، اولین کارهایی که به ذهن او خطور کرد، شامل موارد زیر بود:

• آیا علاجی وجود دارد؟
• آیا می‌توانم همچنان از خانواده‌ام حمایت کنم؟
• آیا قادر به بچه‌دار شدن خواهم بود؟

سوالات بسیاری به ذهنش آمد، و با این حال، نزدیک به ۴۵ سال پس از آن، هنوز هم بسیاری از مردم از چالش‌های بیماری کلیوی و اثرات آن بر زندگی بیماران آگاه نیستند.

حقایق درباره بیماری کلیوی

در اینجا چند واقعیت آورده شده است برای افرادی که هنوز اطلاعاتی در مورد این وضعیت دشوار ندارند. امیدواریم این دانستنی‌ها به شما کمک کند تا درباره اهمیت فعالیت‌های این خیریه بیشتر آگاه شوید و از آن حمایت کنید.

در حال حاضر هیچ درمان دائمی برای بیماری کلیوی مزمن (CKD) وجود ندارد، اما درمان‌های موجود می‌توانند به تسکین علائم کمک کرده و از وخامت وضعیت جلوگیری کنند. دیالیز و پیوند کلیه، تنها گزینه‌های موجود برای ادامه زندگی بیماران هستند.

بیش از ۳۰,۰۰۰ بزرگسال و کودک به دلیل نارسایی کلیوی تحت دیالیز قرار دارند و هر هفته حداقل ۱۲ ساعت از زمان خود را به این درمان اختصاص می‌دهند (با انجام دیالیز سه بار در هفته و هر بار چهار ساعت).

حدود ۷,۰۰۰ بیمار به‌طور فعال در انتظار پیوند هستند. زمان میانگین انتظار برای پیوند کلیه از اهداکننده فوت شده در بریتانیا بین ۲ تا ۳ سال است.

تقریباً ۳۰ میلیون نفر در ثبت‌نام اهداکنندگان عضو NHS، تصمیم خود را در مورد اهدا عضو ثبت کرده‌اند که تقریباً ۴۵ درصد از جمعیت بریتانیا را شامل می‌شود. با این حال، از آنجایی که تنها ۱ درصد از افراد در شرایط مناسب برای اهدا خواهند بود، نیاز به ثبت‌نام فعال هنوز احساس می‌شود.

با وجود دریافت درمان دیالیز، بسیاری از بیماران همچنان از عوارضی نظیر تهوع، استفراغ، کاهش اشتها، خستگی، تنگی نفس، خشکی و خارش پوست و همچنین گرفتگی‌های عضلانی به دلیل تغییرات ناگهانی در سطح خون که در طول درمان اتفاق می‌افتد، رنج می‌برند.

داستان زندگی پیتر

پس از تشخیص بیماری و از دست دادن شغل خود، پیتر تصمیم به آموزش در زمینه طراحی گرافیک گرفت در حالی که سه بار در هفته تحت درمان دیالیز قرار داشت. او به کار آزاد مشغول شد تا بتواند برنامه درمانی‌اش را با رشد یک کسب و کار طراحی از منزل تطبیق دهد.

سه سال پس از تشخیص، برادر کوچکترش یکی از کلیه‌های خود را به او اهدا کرد. این هدیه نه تنها به پیتر کمک کرد تا زندگی عادی‌تری داشته باشد، بلکه به او اجازه داد پسری را به دنیا بیاورد که دو سال پس از پیوند به دنیا آمد. متأسفانه، پس از گذشت نه سال از زندگی بدون دیالیز، مشکلات سلامتی پیتر دوباره عود کرد و او ناچار به ادامه درمان شد.

پیتر موفق شد کسب و کار طراحی خود را حفظ کند و تیمش را از استودیوی خانگی‌اش گسترش دهد، در حالی که همچنان تحت درمان قرار داشت. چند سال بعد، او به‌طور غیرمنتظره‌ای شانس دریافت کلیه‌ی دوم از طریق اهدا را پیدا کرد و تحت عمل پیوند موفقیت‌آمیز دوم قرار گرفت. پس از بهبودی جسمانی، این کارآفرین انرژی تازه‌ای کسب کرد و دیدگاه روشنی برای آینده کسب و کارش پیدا کرد. او برنامه‌ریزی کرد تا یک شرکت طراحی وب حق امتیازی تأسیس کند که یک سیستم ویرایش آسان و منحصر به فرد ارائه دهد و اینگونه وب‌سایت‌های پارس اینترفیس شکل گرفت. با گسترش مناطق حق امتیاز، تیم بااستعداد او هم در استودیوهای جدید گسترش یافت.

متأسفانه، پنج سال بعد، وضعیت سلامتی پیتر دوباره رو به افول گذاشت و بازگشت به دیالیز不可避 شد. همسرش مدیریت کسب و کار پارس اینترفیس را بر عهده گرفت و شرکت با وجود تیم قوی‌اش همچنان رو به رشد بود. پس از چندین بار بستری شدن در بیمارستان RD&E در اکستر و چند ماه مراقبت در بخش ویژه، وضعیت پیتر به شدت تأثیر منفی بر جسمش گذاشت و متأسفانه با وجود تمام مبارزاتش، او در سال ۲۰۱۰ درگذشت.

با وجود تمام این سختی‌ها، میراث پیتر به حقیقت پیوست؛ پارس اینترفیس همچنان به عنوان یک حق امتیاز موفقیت‌آمیز ادامه دارد، همسرش جوآن حدود ۱۱ سال بعد بازنشسته شد و پسرش اکنون به عنوان یک طراح صدا موفق در لندن مشغول به کار است.

پس از بازنشستگی، جوآن زمان خود را به انجمن بیماران کلیوی اکستر و ناحیه (EDKPA) اختصاص داده و از افرادی که از این بیماری ناتوان‌کننده رنج می‌برند و همچنین عزیزانشان حمایت می‌کند.

اگر شما هم مایل هستید به EDKPA کمک کنید یا از آن حمایت نمایید، لطفاً به آدرس edkpa.org.uk مراجعه کنید.

پرسش‌های متداول

چرا باید از خیریه EDKPA حمایت کنیم؟

حمایت از این خیریه به بیماران کلیوی و خانواده‌های آنها کمک می‌کند تا از این بیماری رنج‌آور عبور کنند.

پیتر کمپبل کی بود؟

پیتر کمپبل کارآفرینی بود که به دلیل بیماری کلیوی با چالش‌های زیادی روبرو شد و داستان الهام‌بخش او همچنان موجب انگیزه‌ بخشی به دیگران است.

چگونه می‌توانم به خیریه EDKPA کمک کنم؟

شما می‌توانید با مراجعه به وب‌سایت EDKPA و انجام کمک‌های مالی یا حمایت‌های دیگر به این خیریه کمک کنید.

منبع: itseeze.com